世界孤獨癥關注日 | 守護來自星星的孩子：我們不孤單
世界孤獨癥關注日
今天是2022年4月2日 世界孤獨癥關注日 讓我們一起守護孤獨癥患兒 關愛孤獨癥患者 孤獨癥是一類神經(jīng)發(fā)育障礙，兒童通常在第16～20個月出現(xiàn)一些征兆，2～3歲時被確診?；純旱谋憩F(xiàn)多種多樣，其核心癥狀為在多種環(huán)境中持續(xù)表現(xiàn)出社會溝通和交往的缺陷以及局限的、重復的行為、興趣或活動。部分患兒伴有精神發(fā)育遲滯，預后差。 目前研究認為，孤獨癥是一個遺傳因素為主，遺傳因素和環(huán)境因素相互作用導致的疾病。早發(fā)現(xiàn)，早干預，對孤獨癥患兒預后將會有巨大的影響。 預警征象早篩查 如果家長發(fā)現(xiàn)兒童有以下行為，需要警惕是否是孤獨癥的信號。 ?? 一歲時還沒有牙牙學語。 ???不會指示，不會用肢體語言表示需求。 ?? 16個月還不會發(fā)單音，兩歲還不會發(fā)兩個字的音。 ???對叫名字沒有反應，有時又好像是聽力有問題。 ???語言和社交技能退步，沒有目光對視。 ???好像總不知道玩具的正確玩法。 ???將物體按照固定的方式排列。 ???迷戀單一玩具或物品。 ???不會笑。 如果家長有懷疑，也可帶孩子到社區(qū)衛(wèi)生服務中心或鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院進行兒童心理行為發(fā)育問題預警征象篩查。如果篩查為陽性，就要聽從醫(yī)囑及時轉診，進行進一步的檢查和治療。 家長也能成為治療師 當孩子被診斷為孤獨癥時，家長會首先受到?jīng)_擊。此時，家長做好自身的壓力管理很重要。只有家長盡快調(diào)整好自己，才可以支持孩子的成長和發(fā)展。 首先，家長要調(diào)整心態(tài)，接受診斷，積極干預。當具有孤獨癥診斷資質(zhì)的醫(yī)生確診孩子為孤獨癥或疑似孤獨癥時，家長要盡快尋求科學干預。世界各地的專家已得出一個普遍共識：早期干預能夠很好地預防孤獨癥兒童的發(fā)展性問題，并產(chǎn)生積極的長期效果。 其次，家長要識別自己的情緒和身體狀態(tài)，學會釋放壓力，做好家庭分工與協(xié)調(diào)。家長既要正視孩子存在的發(fā)育問題，也不要給孩子貼上不正常的標簽。在平時的教養(yǎng)中要有足夠的耐心，樹立信心，不將負面情緒傳遞給孩子，做孩子堅強的后盾。家庭成員都要充分了解孤獨癥的癥狀和特點，養(yǎng)育方式和干預理念要保持一致。 再次，家長要選擇醫(yī)院或者專業(yè)機構，讓孩子接受系統(tǒng)、專業(yè)的干預治療。每日的干預時間最好達到3～4個小時。研究也表明，密集型干預是必要的。 最后也是最重要的，家長要積極學習孤獨癥的專業(yè)知識和專業(yè)的干預方法，盡量參與到患兒的康復訓練當中。如觀察并記錄孩子上課的學習內(nèi)容，及時與老師溝通，課下幫助孩子鞏固。 目前的研究和實踐也呈現(xiàn)出“發(fā)展并維持以家庭為中心”的趨勢，逐漸開始將孤獨癥兒童的父母轉變?yōu)橹委煄煹慕巧⒆尭改冈谠缙诤Y查、干預實施過程和干預效果維持等各個環(huán)節(jié)發(fā)揮重要作用。同時，家長可以尋求社會支持，如參與家長聯(lián)盟、同行陪伴及尋求教育資源共享等。 幾點叮囑要牢記 針對孤獨癥，當前對家長而言，有哪些具體可行的治療方法呢？可以參考以下幾點建議。 第一，要看到孩子不一樣的閃光點。雖然孤獨癥患兒表面不合群，自我陶醉，沒有感情，不可觸碰，但這可能是因為他們不會表達，對社交刺激的感知覺與普通兒童不同。家長要看到患兒對于社會交往的渴望和努力，他們本性中的單純和善良。 第二，要明白孤獨癥患兒的感知往往是混亂無序的。很多孤獨癥孩子都存在感知覺失調(diào)，當他們突然煩躁不安或者大發(fā)脾氣時，他們可能不是無理取鬧，也許只是不喜歡某種聲音，或是嘈雜的聲音擾亂了他們平靜的內(nèi)心。 第三，區(qū)分患兒的“我不想做”和“我不能做”。很多時候，孤獨癥患兒不是不聽話，而是沒有完全聽懂家長的要求或指令。家長把指令分解開來的時候，可能會驚喜地發(fā)現(xiàn)孩子其實可以做到。 第四，別把他們看作“死板思維者”。人們語言當中的比喻、暗示、雙關語、多義語、冷嘲熱諷、指桑罵槐等，對孤獨癥患兒來說理解起來都是困難的。這些時候，請理解他們。 第五，要有耐心。因為孤獨癥患兒掌握的詞匯量有限，在語言表達上存在一定的困難，也可能存在一些語言的錯誤使用，家長要試圖理解他們的語言表達方式，并耐心糾正。 第六，關注和培養(yǎng)孤獨癥患兒能夠做到的事情，而不是糾結于那些他們做不到的事情。孤獨癥患兒發(fā)展不平衡是很常見的，家長要努力找到孩子感興趣的事情，著重培養(yǎng)，充分發(fā)揮他們的長處。 第七，幫助孤獨癥患兒學習社會交往。很多孤獨癥患兒社會交往少，不是他們不愿意去交往，而是他們不知道如何發(fā)起交往，或者在社會交往當中不恰當?shù)姆磻屓朔锤卸顾麄兊纳缃皇艽?。所以，家長在社會交往方面的輔助很重要。
